原标题：少女受病痛折磨12年 下肢疼似火上烤
来源：浙江新闻
张静的双腿看起来和常人无异。
还记得雁荡镇得怪病的女孩张静吗？她6岁时得怪病，在此之后的12年里，她的双下肢一直红肿疼痛，严重时如整天架在火上烤，简直痛不欲生。12年里，父母为治好张静的病，先后花了数百万元，而她的病更是反反复复。直到最近，张静奇迹般地康复了，连医生都说这是奇迹。
病痛折磨12年 痛不欲生
患病后长达十多年里，为治好张静的病，父母曾带她辗转全国各地寻找良医，安徽、江西、广东、南京、河南、湖北、上海、北京等地的大大小小几十家医院她都去看过，光北京就去了十几趟，可医生一直不能确诊张静得的是什么病。
2014年9月，记者第一次在张静家看到她时，着实被她的双下肢给吓到了。当时，她的双腿自膝盖以下如焦炭一般，多处溃烂化脓，惨不忍睹。家里仅有的两个电风扇对着她的双下肢狂扇，但她仍感到双下肢如在火上烤。实在受不了，她就隔几个小时将双脚泡在冰水里，虽然灼痛感暂时减轻，但泡冰水后双下肢很快就破皮溃烂了，严重处深可见骨。时年13岁的张静因为无法忍受这无休无止的灼痛，经常整夜哭喊。记者去她家时，她因为哭哑了嗓子，只能用笔和记者交流。当时一村邻告诉记者：“这可怜的孩子，昨晚又哭喊了一夜，这哭声听着像来自人间地狱，太可怜了，她这个病任何止痛药都无效，太遭罪了。”
自2014年9月3日始，《乐清日报》对张静患怪病全国寻良医一事曾作连续报道，当时社会各界为张静筹集爱心款近30万元，父母再次带她到处求医。直到2017年，才有专家确诊张静得的是“红斑肢痛症”，并说这病经治疗后，只能缓解，目前尚无特效药根治此病。
为了解该病，记者和张静一起加入一个“红斑肢痛症”全国QQ群，最早时群里有30多名病人，也有几名研究此病的专家。每天深夜，都有病人在群里求助医生，说自己双下肢如火烧虫咬般剧痛难忍，无法入眠，问有什么办法止痛？可医生也束手无策。
张静在群里经常和病友互动。有一次，一名病友说自己活得太痛苦了，实在撑不下去了。张静安慰她：“我也又哭到天亮，哭得没有一点力气了，但哭归哭，我们还是要坚强，我们都再撑撑，说不定过几天治疗我们这种病的特效药就问世了呢。”
两年里，群里的病友不断有人去截肢，可截肢后好了一阵子，截后的残端又开始红肿灼痛。最后，大多数病人在剧痛中死去，也有几个不堪忍受这非人的折磨选择自杀。一批病友离世了，又有新的病人加进群。当时医生曾说，张静病了十几年，没截肢还活着，已是奇迹了。
2018年5月份，张静的病再次加重，又在湖北省人民医院住院数月。这次，她不仅花光了好心人给她筹的捐款，连父母借遍四亲六戚凑来的钱也全在医院里花光了。张静的病仍没多大起色，心灰意冷的她催促父母带她回家。
奇迹般康复 笑逐颜开
自6岁患病以来，张静的双下肢一直在溃烂，为了溃烂的伤口能愈合，父母严格控制张静的饮食。
“海鲜不能吃，发物不能吃，辛辣刺激性的不能吃，甜的不能吃，甚至鸡蛋都不能吃，我每天能吃的基本上只有蔬菜和水果。”张静曾有一次向记者抱怨道。
这次出院后，张静不吃西药，不喝中药，连双下肢外用药也不抹了。父母感到张静这十几年活得太苦了，就让她想吃什么吃什么，再也不要忌口了。家人也根据她的爱好，经常做她喜欢的美食给她吃。
“忌口十几年，后来啥都吃，感到啥啥都好吃，没多久，我就硬生生地将自己撑胖了。”昨天，张静开心地告诉记者，无所顾及地吃了几个月后，她慢慢地感到自己不再那么虚弱了，曾经常年离不开床，冬季也离不开电风扇的她，竟慢慢地感觉自己全身有了力气。从下床轻微活动，到走出房间，再走出家门，再到现在能逛街，能骑自行车到处转，张静欣喜地发现，她的双下肢不再那么烫了，不再需要整天对着电风扇吹了。
以往每年春季，张静都会病发，然后病情一天比一天重，而每年的夏季，都是她一年中最难熬的时光。可今年春季，她竟然没发病，甚至在夏季里，也安然无恙。
有病友向张静取经，问她怎么治好病的，张静如实回答。结果那些病友停掉所有的药，胡吃海喝一段时间后，病情都加重了，有的没多久就离世了。
“只能说因人而异吧，或者说这根本就是个奇迹。”张静说，这十几年，她基本上离不开床，除了去医院，基本上没离开过房间。现在她能走了，她要好好出去转转，好好看看这个世界。
记者在张静的朋友圈看到，如今18岁的她和所有这个年纪的少女一样，喜欢打扮，喜欢自拍。漂亮的裙装下，她穿着袜子的双腿看起来和常人无异脚。
“我现在每天骑自行车锻炼小腿肌肉，虽然我的双下肢肤色正逐渐变正常了，但仍有很多疤痕……不过没关系啦，我穿上长袜别人就看不出来了。”张静开心地说。
记者翻看张静的朋友圈，看到她最近发图最多的是她穿上漂亮鞋子、穿上长袜的美腿照，当然还有大量的雁荡美景。她给其中一组配文：今天天气好晴朗，处处好风光……
看得出，张静最近的心情美美哒。
责任编辑：杨雅琳(EN051)
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